Exploring Self-Management Strategies: A Qualitative Analysis of Lives Affected by Low Anterior Resection Syndrome Through an Online Peer Support Forum in a Multicenter Randomized Controlled Trial.

Abstract

Low anterior resection syndrome describes chronic debilitating bowel dysfunction after rectal cancer surgery and is associated with poor quality of life. Conservative self-management strategies are the first-line treatment for low anterior resection syndrome. To explore the lived experience of using self-management for low anterior resection syndrome among rectal cancer survivors who have actively participated in the app. Qualitative analysis of text data generated by participants through an online informational and peer support app, which was successfully tested through a multicenter randomized controlled trial. Forum posts were generated by study participants, peer mentors, and health care providers. Data analyzed from the app included forum posts, chat night transcripts, and video comments. Using an affinity diagram approach, 2 reviewers independently identified and organized themes from the compiled texts. In total, there were 45 participants and 2,363 app logins for 6 months. Of the 786 posts exchanged through the app, 112 (14.2%) were made by health care providers, and the rest by participants and peer mentors. Thematic analysis revealed 7 themes and 27 subthemes, which included 1) diet: use and benefit of food diaries, trigger foods and probiotics, fiber supplements, and personalized dietary guide with the help of a nutritionist; 2) coping strategies: sense of humor, finding peace with acceptance of "new normal" and managing expectations and recognition of the toll low anterior resection syndrome can have on mental health; 3) transanal irrigation: initial reluctance to try it, learning to perform transanal irrigation from peers online, leading to significant improvement in bowel function; and 4) benefits of peer support: sharing of knowledge and sense of community found through peer support are empowering and provide hope. Small sample size and selection bias are limitations of this study. This qualitative analysis highlighted the lived experiences and unmet needs of rectal cancer survivors pursuing self-management strategies for low anterior resection syndrome. See Video Abstract . ANTECEDENTES:El síndrome de resección anterior baja describe una disfunción intestinal crónica debilitante tras una cirugía de cáncer rectal y se asocia con una mala calidad de vida. Las estrategias conservadoras de autocontrol son el tratamiento de primera línea para el síndrome de resección anterior baja.DISEÑO:Análisis cualitativo de los datos de texto generados por los participantes a través de una aplicación informativa y de apoyo entre pares en línea, que se probó con éxito mediante un ensayo controlado aleatorio multicéntrico.PACIENTES:Las publicaciones en el foro fueron generadas por los participantes en el estudio, los mentores y los profesionales sanitarios.ENTORNO:Los datos analizados de la aplicación incluyeron publicaciones en el foro, transcripciones de chats nocturnos y comentarios en vídeos.PRINCIPALES MEDIDAS DE RESULTADOS:Utilizando un enfoque de diagrama de afinidad, dos revisores identificaron y organizaron de forma independiente los temas de los textos recopilados.OBJETIVO:Explorar la experiencia vivida del uso del autocontrol para el síndrome de resección anterior baja entre los supervivientes de cáncer rectal que han participado activamente en la aplicación.RESULTADOS:En total, hubo 45 participantes y 2363 inicios de sesión en la aplicación durante 6 meses. De las 786 publicaciones intercambiadas a través de la aplicación, 112 (14,2 %) fueron realizadas por profesionales sanitarios y el resto por participantes y mentores. El análisis temático reveló 7 temas y 27 subtemas, entre los que se incluyen: 1) dieta: uso y beneficios de los diarios alimenticios, alimentos desencadenantes y probióticos, suplementos de fibra y guía dietética personalizada con la ayuda de un nutricionista; 2) estrategias de afrontamiento: sentido del humor, encontrar la paz con la aceptación de la «nueva normalidad» y gestionar las expectativas y el reconocimiento del impacto que el LARS puede tener en la salud mental; 3) irrigación transanal: reticencia inicial a probarla, aprendizaje de la irrigación transanal a través de compañeros en línea, lo que condujo a una mejora significativa de la función intestinal; 4) beneficios del apoyo entre compañeros: el intercambio de conocimientos y el sentido de comunidad que se encuentra a través del apoyo entre compañeros son empoderadores y proporcionan esperanza.LIMITACIONES:Tamaño reducido de la muestra, sesgo de selección.CONCLUSIONES:Este análisis cualitativo puso de relieve la experiencia vivida y las necesidades no satisfechas de los supervivientes de cáncer rectal que buscan estrategias de autocontrol para el síndrome de resección anterior baja. (AI-generated translation ).